Милица Капа, РТЦГ

18. 11. 2022. 15:52   >>  15:51 1

ПРОТЕСТ ИСПРЕД ВЛАДЕ

Лијек мора бити обезбијеђен за све

Родитељи дјеце са цистичном фиброзом с протеста испред зграде Владе тражили су од надлежних да најкасније до краја године набаве лијек трикафта који је њиховој дјеци неопходан за нормалан живот. На састанку с премијером и представницима Министратва здравља добили су обећање да ће новац за лијек бити обезбијеђен, али не за све пацијенте.

"Мени би много значио лијек и свима нама с цистичном јер би нам живот био лакши", порулују дјеца на протесту.

Управо због ове дјевојчице и још 37 обољелих од цистичне фиброзе испред Владе Црне Горе организовано је окупљање. Ни киша их није омела да од надлежних траже да се обољелима обезбиједи лијек - трикафта, који им може спасити живот.

На састанку са премијером и представницима Министарства здравља добили су обећање да ће новац за лијек бити обезбијеђен и да ће одмах кренути у реализацију набавке.

"Лијек изгледа неће бити обезбијеђен за сву дјецу због чега смо разочарани, али је остало на докторима у Каменици и Београду да процијене коме лијек следује иако смо наглашавали да лијек припада свима од шест година као што је прописано упуством трикафта", каже Владислав Вујковић из Удружење за подршку и помоћ особама са цистичном фиброзом.

Међутим, окупљени остају досљедни захтјеву да лијек мора бити обезбијеђен за све.

"На нама је да се трудимо да сви добију једнак лијек јер направиће се дисбаланс кад дође до расподјеле ллијека", поручује.

"Они не могу да рачунају на то да наша дјеца одбију лијек кад почне да им опада функција плућа јер тада је већ касно. Нама је лијек пријеко потребан да почне да се користи од 6 године јер је та год кљулчна да се све очува да они могу нормално да живе", истиче родитељ Саша Мађарић.

Терапије обољелима од цистичне фиброзе одузимају много времена и захтијевају дисциплину. Све што желе је нормалан живот.

"Трикафта би поред тога што би прогрес направила у нашим плућима и генералано навика, више времена бисмо имали за себе, смањила би инфекције и умјесто пет таблета пили бисмо ту једну", каже Милена Дабановић.

"Та болест је подмукла јер напада унутрашње органе панкреас, плућа, јетра, панкреас је код већине већ отказао с плућима се боримо. Већина дјеце не дочека ни 20 годину јер функција плућа опада", каже Саша Мађарић.

У Црној Гори 38 особа болује од цистичне фиброзе, од којих је 31 дијете. Сви траже шансу за живот.