Katarina Janković [ Portal RTCG ]

NAŠLI SPAS

Uz trikaftu Eminin život bezbrižan, lijek i za mlađe od dvije godine

Život bezbrižne porodice Mandžukić promijenio se tog 16. avgusta 2016. godine, saznanjem da njihova djevojčica Emina ima cističnu fibrozu (CF) -  najčešću među rijetkim bolestima, sa kojom se bori ukupno 40 osoba u našoj zemlji. U razgovoru za Portal RTCG, Eminina majka, Jasmina Spahić Mandžukić prisjetila se najtežeg perioda svog života, kada je, u momentu dok u sebi nosi dijete, saznala da je ono koje već drži u naručju bolesno. Tada nije ni naslućivala koliko će neprospavanih noći imati.

Danas, devetogodišnja Emina ima mnogo lakši život jer koristi lijek kaftrio poznatiji pod nazivom trikafta koji pomaže borcima sa ovom multisistemskom bolešću. Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom, na čijem je čelu Vladislav Vujković, uz građanski aktivizam, od 2019. godine borili su se da ih nadležni konačno primijete, pa je lijek stigao u Crnu Goru krajem januara 2023. godine.

“Od polovine marta ove godine, kada je počela da pije trikaftu, nema više neprospavanih noći zbog kašlja, jer Emina više ne kašlje. Prvih mjesec dana je imala nuspojave na korišćenje lijeka, ali to je sve očekivano. Imala je jak osip, ali nije prekidala korišćenje lijeka, jer je to jedna od najčeščih nuspojava. Osip je trajao desetak dana, nakon čega se povukao. Za osam mjeseci korišćenja lijeka dobila je pet kilograma na težini, što je prije trikafte bio samo san. Ljepša boja lica, veselija, energičnija. Sasvim drugo dijete”, ispričala je Spahić Mandžukić.

Trikafta je lijek u obliku tableta, i Emina pije tri tablete u toku dana.

“Mjesec nakon što je počela da pije lijek, hlor u znoju koji je prvi pokazatelj bolesti, Emini je bio u granicama normale, dakle bolest izbrisana. Bakterija pesudomonas aeroginosa, koja je bila hronična, više je nema. Enzime za varenje je smanjila za više od 50 odsto”, kazala je naša sagovornica.

Kad su saznali da im je dijete bolesno, srušio im se svijet. Eminina majka kaže da se od srećne, zadovoljne i zdrave porodice, preko noći sve okrenulo “naglavačke”.

“Bila sam u sedmom mjesecu trudnoće sa trećim djetetom, a s obzirom na to da je CF genetska, nasljedna bolest, postojala je mogućnost da beba ima tu bolest. Srećom, naš mlađi sin, kao ni stariji, nijesu nosioci CF gena. Naša Emina, djevojčica koju smo jako i dugo jedva čekali, jedina je pokupila kombinaciju gena za CF” kazala je Spahić Mandžukić.

Osoba koja ima CF, “pokupila” je dva mutirana gena (jedan od oca i jedan od majke) koji udruženi manifestuju bolest.

Lijek Trikafta je namijenjen pacijentima sa makar jednom F508 mutacijom gena, koju inače ima oko 90 odsto oboljelih od CF u cijelom svijetu, a u Crnoj Gori od ukupno 40 pacijenata, od čega 39 ima makar jednu F508 mutaciju. I Emina je jedna od njih.

“Samo jedan pacijent kod nas ima dvije rijetke mutacije za nju još uvijek nažalost ne postiji lijek. Dakle, F508 je najčešća mutacija, iz tog razloga je pronađen lijek za baš tu mutaciju, koja pokriva najviše oboljelih. Oko 70 odsto oboljelih u svijetu imaju dvije kopije F508 mutacije gena, kao i naša Emina, ili kako se kaže “dupla F508” mutacija”, pojasnila je Spahić Mandžukić.

Sa godinu i osam mjeseci saznaju da im je dijete bolesno

Emina je imala godinu i osam mjeseci kada su njeni roditelji saznali za dijagnozu.

“S obzirom na to da ona nama nije prvo dijete, ja sam od njenog rođenja imala sumnju da nešto nije u redu sa njenim varenjem. Imala je česte, obilne, čudne i jako smrdljive stolice, i na to sam skretala pažnju pedijatrima od samog početka, međutim, ona je imala dobru kilažu, lijepo je napredovala, nije imala respiratornih problema, tako da je na neki način zavarala pedijatre da nijesu na vrijeme posumnjali na bolest. Na moje insistiranje, pregledao je gastroenterolog. Mislili smo da je alergična na neku namirnicu, ali je doktorka odmah posumnjala na CF”, ispričala je Spahić Mandžukić prisjećajući se tog, za njih stresnog perioda.
Emina je imala slan znoj koji se manifestovao tragovima soli na sljepoočnicama i to je bio znak da stručnjaci posumnjaju na CF.

“To je odmah pokazao prvi test, hlor u znoju, a kasnije i genetika. To je period života kojeg ne želim da se sjećam i voljela bih da mogu da ga zaboravim, ali nažalost, dok sam živa, retrospektiva svih dešavanja u gastro ambulanti, razgovora, kretanja, pogleda medicinskog osoblja prema meni i suprugu sa žaljenjem duboko su urezana u moja sjećanja i mislim da ih nikad neću zaboraviti”, ispričala je Spahić Mandžukić.

Njihova porodica tada je prvi put čula za CF, a kako kaže naša sagovornica,prvo je negirala da je moguće da njeno dijete to ima.

“Nadala sam se da je greška, da nije dobro uspostavljena dijagnoza... Međutim, trgla sam se kad smo bili u bolnici u Beogradu i kada su mi saopštili da Emina ima jako opasnu bakteriju u plućima - pseudomonas aeroginosa, tipična infekcija kod oboljelih sa CF. Tada sam počela da se edukujem, nabavljali smo joj uz pomoć prijatelja i rodbine razne skupe vitamine, med, imuno sirupe, sve da održavamo imunitet. Međutim, pored svega toga, dešavalo se dosta često da bude prehlađena, puno neprospavanih noći, kašlja tokom cijele noći, što je uticalo na kvalitet života cijele porodice”, prisjetila se Spahić Mandžukić.

Emina je pored terapija za pluća imala i terapije za varenje, pila vitamine kao dodatke ishrani, jer njen organizam nije bio u stanju da apsorbuje sve potrebne nutritijente iz hrane.

“Bez obzira na sve probleme Emina je na oko posmatrača bila jedno sasvim zdravo dijete, ali kao roditelj mogu da kažem da je ona sasvim drugo dijete od kako koristi trikaftu”, navela je Spahić Mandžukić.

Terapija koja spašava život

Ova terapija po djetetu godišnje košta oko 215.000 eura.

Na pitanje da li bi bilo dobro početi sa skriningom beba na CF u Crnoj Gori i koliko bi to značilo roditeljima da što ranije krenu sa liječenjem, naša sagovornica kaže da bi to bilo izuzetno korisno, zbog toga što bi se u tom slučaju djeca manje mučila i počela bi sa terapijom na vrijeme.

Spahić Mandžukić ističe da je prije samo dva mjeseca, Evropska agencija za ljekove (EMA), odobrila korišćenje trikafte i za djecu uzrasta od dvije do šest godina, dok taj medikament u Crnoj Gori za sada koriste samo stariji od šest godina.

“Borimo se, a imamo i obećanje iz Ministarstva zddravlja da će biti odobrena nabavka lijeka za naše najmlađe borce, jer za pacijente oboljele od CF, jako je važno da se ovaj lijek počne koristiti na vrijeme, dok su još svi organi sačuvani, da se zaustavi da bolest napreduje. Trenutno na tržištu kod nas postoji samo jedan lijek enzim za varenje - kreon, kojeg ima u ograničenim količinama, za sada dovoljno za naše potrebe, ali obzirom na to da proizvođač ima problema sa proizvodnjom, zalažemo se da se omogući uvoz i nekog alternativnog enzima za varenje. Tu su i  posebni vitamin za oboljele od CF, kojih nema na našem tržištu, koje nabaljamo i kupujemo u inostranstvu. Težimo ka tome da se omogući i njihova nabavka o trošku države”, poručuje Spahić Mandžukić.

Ona je pohvalila dr Veselinku Đurišić koja je gastroenterolog i koja je Emini davala terapiju za gastroenterološke tegobe. Zahvalna je i dr Slađani Radulović.

“Ona je jedini pulmolog u državi koja liječi djecu koja imaju komplikacije zbog cistične fibroze. Sa njom smo po potrebi bukvalno 24 sata na vezi, uvijek je tu za nas kad treba, i velika nam je podrška. Od početka ove godine, imamo i za odrsle pacijente jednog pulmologa, a to je dr Irena Šubarić”, navela je Spahić Mandžukić.

Kako smatra, država treba da obezbijedi edukaciju i specijalizacije za još ljekara, ne samo pulmologa, već i ljekara druge struke, jer je CF multisistemska bolest, i u savremenim državama, postoje CF centri, koje čine timovi ljekara.

Govoreći o Udruženju koje pruža pomoć osobama sa CF-om, naša sagovornica kaže da je to druga porodica.

“Jako sam zadovljna radom Udruženja, načinom na koji smo se borili za lijek. Svi smo bili uključeni u borbu, neko više neko manje, svi na način i u mjeri u kojoj su nam dozvoljavale svakodnevne obaveze. Vlado je kao predsjednik Udruženja potegao najviše i zahvalni smo mu na tome. Imao je dobru logistiku i podršku svih nas. Naša Vjber grupa je mjesto gdje dijelimo iskustva, pitanja, savjete i probleme i jako puno nam znači, jer se najbolje razumijemo. Mi smo jedna velika, sada uz lijek trikafta, i srećna porodica”, zaključuje Spahić Mandžukić u razgovoru za Portal RTCG.

Borba za trikaftu nije bila laka. U decembru 2022. godine, organizovani su protesti ispred Vlade, nakon što su se članovi Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom za taj lijek borili od 2019. godine. Vlada na čijem je čelu bio Dritan Abazović izglasala je predlog da se izmijeni budžet za 2023. godinu i tako obezbijedili novac za ovaj lijek.