Bui Tu - BBC svetski servis  [ BBC ]

30. 01. 2025. 12:11   >>  31. 01. 2025. 00:13

„Rekli su da sam prokleta": Ljudi koji su preležali lepru u borbi protiv društvene stigme

Lepra ili guba, jedna od najstarijih bolesti čovečanstva, nije samo fizička bolest. Uprkos tome što je izlečiva terapijom antibioticima, i dalje je obavijena mitovima i strahom, posebno u udaljenim oblastima, kao što je ruralni Nepal.

Kada je Prima Garti Magar izašla iz autobusa nakon 18 meseci u bolnici gde se lečila od lepre, nadala se da će utehu pronaći u njenoj porodici.

Umesto toga, suočila se s tišinom.

Iako je osoblje bolnice uveravalo njenu porodicu da je izlečena i da više nije zarazna, osećalo se da su i dalje oprezni.

„Mislila sam da će se stvari promeniti kada ozdravim", priseća se Prima.

„Ali strah i stigma su i dalje bili pristuni.

„To više nije bio moj dom".

Lepra ili guba, jedna od najstarijih bolesti čovečanstva i nije samo fizičko oboljenje.

Za mnoge je to doživotna borba s društvenom izolacijom i odbacivanjem.

Prošlo je više od četvrt veka od kada je Prima, koja danas ima 42. godine, izlečena od lepre.

Ipak, ne može da zaboravi njene najmračnije trenutke kada je prvi put saznala da ima lepru i pomislila da će ostatak života provesti izgnana u štali.

• Poseta koloniji leproznih promenila joj je život
• Porodica koja nema otiske prstiju
• Bolna zagonetka bolesti bez imena i trka jedne porodice sa vremenom

Šta je lepra?

Leprom, koja je poznata i kao guba i Hansenova bolest, i dalje se zarazi oko 200.000 ljudi svake godine, pokazuju podaci Svetske zdravstvene organizacije (SZO).

Još se javlja u oko 120 zemalja širom sveta.

Lepru uzrokuje bakterija Mycobacterium leprae, za koju se veruje da se prenosi kapljičnim putem iz nosa i usta tokom bliskog i učestalog dodira sa nelečenim ljudima, navodi SZO.

Kada je reč o prenošenju, SZO objašnjava: „Bolest se ne prenosi svakodnevnim kontaktom sa osobom koja ima lepru, kao što je rukovanje, grljenje, zajedničko obedovanje ili sedenja jedno pored drugog".

Organizacija ističe da kada pacijent počne lečenje, prestaje da prenosi lepru.

Iako se leči antibioticima, lepra je i dalje obavijena mitovima i strahovima, naročito u udaljenim oblastima, kao što su seoska područja u Nepalu.

„Postoje pogrešna shvatanja, poput verovanja da je lepra prokletstvo, posledica greha ili Božja kazna.

„Ili da je ovo veoma zarazna i neizlečiva bolest", kaže Primin lekar, doktor Maheš Šah, koji već više od 30 godina leči pacijente obolele od lepre u Nepalu.

Primina priča odražava sudbine mnogih drugih u Nepalu, gde lepra ne uzima danak samo telu, već podrazumeva i društvenu izolaciju.

Kada je kao 10-godišnjakinja Prima dobila prve simptomei lepre na koži, porodica ju je zatvorila u štalu na tri meseca, plašeći se da ih ne zarazi.

„Rekli su da sam prokleta", priseća se Prima.

„Spavala sam na hladnom podu, uplašena i gladna.

„Čak ni moja majka nije smela da mi priđe".

Primina porodična istorija je duboko obeležena leprom.

Njen deda, koji je umro od lepre jer nije imao pristup lekarima, ostavljen je da umre, izolovan i sam, u zabačenoj džungli.

Sledeća porodična tragedija usledila je kada su slični simptomi počeli da se pojavljuju kod Priminog oca, Tule Gartija Magara.

U očajničkoj potrazi za lekom, porodica se obratila tradicionalnim isceliteljima u njihovom selu, ali niko nije mogao da pruži odgovarajuću pomoć.

Kako se stanje njenog oca pogoršavalo, i njega su zatvorili u štalu i odvojili od porodice i zajednice.

Na kraju je preminuo bez dostojne sahrane, odbačen od sela.

„Nakon što sam svedočila očevoj smrti, verovala sam da sam osuđena na istu sudbinu i želela sam da okončam život dok sam bila u štali.

„Ali tada se pokrenulo klizište koje me je živu zatrpalo.

„U tom trenutku sam poželela da se borim za svoj život".

Prima je samo jedna od mnogih koji su doživeli slično iskustvo.

Amara Timalsinu, kome je lepra dijagnostikovana kada je imao 12 godina, stigma je svuda pratila.

Samo godinu dana nakon što mu je postavljena dijagnoze, Amir je izbačen iz škole.

„Godinama sam se osećao nevidljivim", kaže Amar.

„Nisam se borio samo protiv bolesti, borio sam se i protiv straha koji je društvo imalo od mene".

Borba za pristup zdravstvenoj nezi

Sreća u nesreći je da je zbog prirodne katastrofe Prima dospela do lokalnog zdravstvenog centra, gde je dobila bolji tretman.

Međutim, bolnica je mogla da odjednom obezbedi lekove samo za mesec dana, pa je često morala da putuje po nove zalihe.

Svako putovanje je trajalo dan vožnje autobusom i još jedan dan hoda.

Kišna sezona donosila je dodatne opasnosti, jer zbog poplava i klizišta često nije mogla na vreme da nabavi lekove.

Na kraju je Prima ubedila lekare u lokalnoj bolnici da je zadrže nedelju dana na posmatranju.

Međutim, na kraju je tamo ostala 18 meseci jer je uverila medicinsko osoblje da će, ukoliko se vrati kući, ponovo da je zatvore u štalu.

„To je bio prvi put da sam osetila nadu", kaže Prima.

„Lekari su se prema ophodili kao osobu, a ne kao bolesti".

Tokom tog perioda, samo su je dva daleka rođaka posetila jednom, a po povratku kući, nije je dočekala njena porodica.

Lečenje je bilo bolno i izazvalo je ozbiljne neželjene efekte.

Doktor Maheš Šah objašnjava: „Antibiotik dapson može da izazove tešku alergijsku reakciju i neophodan je adekvatan tretman, jer u suprotnom pacijent može da umre.

„Klofazimin (lek protiv lepre) može da uzrokuje dijareju i tamnu pigmentaciju kože, što može da obeshrabri pacijente da završe tretman, a to može da bude jedan od činilaca koji doprinose stvaranju stigme".

• Novi lek koji bi mogao da izleči hronični svrab
• Vitiligo: Promene na koži koje vode od stida do prihvatanja
• „Boriš se svaki dan, želiš da ga maksimalno iskoristiš": Priče ljudi iz Srbije sa najtežim oblikom raka kože

Razbijanje stigme

Uprkos tome što su bili odbačeni, i Prima i Amar su uspeli da nađu put do lečenja.

Amar je stigao do bolnice za lečenje lepre Anandaban, u kojoj je bio priman više od 40 puta tokom šest godina.

Tokom lečenja je trpeo užasne bolove.

„Najveći izazovi sa kojima sam se suočio bili su društvena izolacija, emocionalni bol i zdravstveni problemi uzrokovanii upalnom reakcijom na lekove - erythema nodosum leprosum (ENL).

„Nuspojave koje sam imao bile su toliko ozbiljne da mi se ponekad činilo da mi je telo iseckano na komade", priseća se Amar.

„Ali izolacija je bila još gora.

„Prijatelji su mi postali stranci. Komšije su me izbegavale.

„A moja porodica nije znala kako da se sa tim nosi", kaže Amar.

Osećaj odbačenosti i beznađa postao je toliko nepodnošljiv da je dva puta pokušao samoubistvo.

Nakon što se potpuno oporavio, Amar se oženio.

Ali njegova supruga ga je napustila kada je saznala da je nekada bolovao od lepre, što ga je dodatno traumatizovalo.

„Mislio sam da izlaza nema", priznaje Amar.

Ali, usred njegove borbe, počeli su da se pojavljuju tračci nade.

Prelomni trenutak za Amara bila je kada mu je holandski lekar u bolnici Anandabanu ponudio da studira u prestonici Katmanduu.

„To je bio prvi put da je neko pogledao dalje od moje bolesti i video moj potencijal", seća se Amar.

Ova prilika omogućila je Amaru da ponovo izgradi život.

Bio je jedan od osnivača organizacije IDEA Nepal koja je posvećena osnaživanju ljudi koji su bolovali od lepre.

„Ekonomska nezavisnost je najvažnija", objašnjava Amar.

„To je ključ za razbijanje stigme".

Prima je hrabro odabrala nesvakidašnji put da nastavi obrazovanje, radeći u restoranima i na gradilištima da ušted dovoljno novca za školovanje.

Posle četiri godine lečenja od lepre, upisala je prvi razred osnovne škole u 21. godini.

Tokom narednih šest godina završila je srednju školu uz podršku Udruženja za pomoć obolelima od lepre u Nepalu (Nepal Leprosy Relief Association - NELRA), organizacije IDEA Nepal i Misije za borbu protiv lepre u Nepalu (The Leprosy Mission Nepal -TLMN).

Kasnije je diplomirala farmakologiju i sada ima sopstvenu apoteku.

„Nije bilo u pitanju samo zarađivanje za život", kaže Prima.

„Želela sam da dokažem sebi i drugima da sam više od ove bolesti".

Doktor Maheš Šah kaže za BBC da razbijanjem mitova o lepri i podsticanjem ranog lečenja može da se smanji i prenos bolesti i stigmu.

„Pravi izazov nije samo sama bolest, već društvena stigma zbog koje se ti ljudu izoluju i sputava se njihovu produktivnost", ističe doktor.

„Pacijenti ne žele da se druže, pa čak ni ne govore porodici i rođacima o njihovim zdravstvenim problemima", naglašava dr Maheš Šah.

'Mi nismo bolest'

Danas su i Amar i Prima sjajni primeri otpornosti.

Amarova deca studiraju u inostranstvu, što je dokaz života koji je uspeo da obnovi uprkos bolesti.

On ostaje duboko posvećen njegovoj misiji reintegracije u društvo ljudi koji su preležali lepru.

„Još uvek postoje kolonije u kojima su izolovani ljudi oboleli od lepre," kaže on.

„To mora da se promeni. Svi zaslužuju dostojanstvo".

„Život nije ono što vam se događa; već kako na to odreagujete", ističe Amar.

Prima je saglasna.

Kao vlasnica apoteke postala je poštovana članica njene zajednice.

Prima nastavlja da pomaže obolelima od lepre.

„Ljudi u nama treba da vide više od naše prošlosti.

„Mi nismo bolest, mi smo ljudi koji imaju snove i potencijal".

Prima tvrdi: „Nas ne definišu naše nedaće, već način na koji se iznad njih izdignemo".

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk