B.Bu. [ b92 ]

NEZARAZNA AUTOIMUNA BOLEST

Vitiligo - šarena koža vodi nevidljive bitke

Vitiligo je hronično autoimuno oboljenje u kojem imuni sistem napada sopstvene melanocite – ćelije odgovorne za pigmentaciju kože.

U srednjoj školi, kad je ogledalo često najstroži sudija, mladić iz regiona počeo je da primjećuje prve promjene na svojoj koži. U početku, jedva vidljive bijele tačkice na zglobovima prstiju i oko usana nisu izazvale paniku – sve dok se nisu proširile. Umjesto bubuljica i sitnih briga koje muče većinu njegovih vršnjaka, on je svakog jutra tražio nove mrlje, pokušavao da ih sakrije, da ih razumije, da ih ignoriše. Nije znao tada da će te promjene na koži postati dio njegovog identiteta, ali i pokretač unutrašnje borbe za prihvatanje sebe.

Na Svjetski dan borbe protiv vitiliga, 25. juna, prisjetili smo se upravo takvih priča. Priča koje počinju tiho, sa jednom mrljom, bijelom flekicom na prstu, a preraste u glas koji ruši predrasude. Jer vitiligo nije samo bolest kože – to je promjena koja oblikuje pogled na sopstveno biće i okolni svijet.

Na prvi pogled, vitiligo je samo kožno oboljenje. Za one koji ga imaju, to je mnogo više. Obiliežava tijelo, ali i samopouzdanje, mijenja način na koji ih drugi vide kao osobe.

„Vitiligo ili leukodermija je stanje koje obično nastaje iz nepoznatih razloga. Ćelije koje proizvode melanin – pigment koji daje boju koži, kosi i očima – odjednom prestanu da funkcionišu ili potpuno nestanu. Kao rezultat toga, na koži se pojavljuju glatke, jasno ograničene, bijele ili ružičaste mrlje”, kaže za Magazin dr Biljana Paunović-Vraneš, specijalista opšte medicine, i dodaje da ovi djelovi kože na suncu ne tamne, već ostaju svijetli.

Iako se promjene na koži mogu pojaviti na bilo kom dijelu tijela, najčešće zahvataju lice, ruke, vrat i područja izložena trenju. Često su vidljive iznad zglobova prstiju, oko laktova, koljena, oko prirodnih otvora (oči, nos, usta, intimni djelovi tijela), oko pupka, u pazušnim jamama. 

Ovo oboljenje nije zarazno, a u 30 odsto slučajeva je nasljedno. Tačan uzrok vitiliga još uvijek nije potpuno razjašnjen. Naučnici vjeruju da postoji jaka autoimuna komponenta – imuni sistem greškom napada melanocite, ćelije koje proizvode pigment.

Ulogu mogu imati i oksidativni stres, hormonski disbalansi, čak i emocionalni stres.

Naziv vitiligo potiče od latinske riječi vitium (mana) ili vitelius (bijele mrlje na telećem krznu).

Procjenjuje se da od ove vrste poremećaja kože pati između 0,5 i 2 odsto svjetske populacije. U Evropi, oko 1-2 procenta stanovništva živi sa vitiligom.

U Srbiji, zvaničnih podataka za broj obolvelih od vitiliga nema, jer ne potpada u obavezne zdravstvene registre. Međutim, u populaciji od približno 7 miliona, to bi značilo da oko 70 000–140 000 osoba ima vitiligo.

Nastanak bolesti
Vitiligo je jedno od najčešćih oboljenja iz grupe hipopigmentacijskih poremećaja.

Pored autoimunih faktora, kao činioci koji doprinose razaranju melanocita pominju se ponovljene opekotine od sunca, traume i emocionalni stres.

Vitiligo je povezan sa autoimunim i zaraznim bolestima, pogotovo hipo i hiperfunkcijom tiroidne žlezde. Određene infekcije i zarazne bolesti mogu da budu okidač za njegov nastanak ili pogoršanje, posebno kod osoba koje već imaju genetsku predispoziciju. To su prije svega hepatitis C, herpes simpleks virus, streptokokne i parazitske infekcije, HIV.

Ispitivanje koje je sproveo Engleski medicinski žurnal, koje je obuhvatilo 656 ispitanika iz 114 porodica, ukazalo je na povezanost vitilga sa nekoliko mutacija na NALP1 genu. Od 656 ispitanika, 219 je imalo samo vitiligo, 70 je imalo vitiligo udružen sa autoimunom bolesti štitne žlijezde, dok je 60 ispitanika imalo ovu i neke druge autoimune bolesti.

Gen NALP1, koji se nalazi na 17. hromozomu, dio je kaskade koja reguliše zapaljenje i smrt ćelija, uključujući i ćelije bijele krvne loze zadužene za imuni odgovor. Gen NALP1 je dobro izražen u T ćelijama i Langerhansovim ćelijama u epidermu, koje su dio autoimunog sistema kože.

NALP1 protein je veoma važan i njegov oblik se nije mijenjao kroz evoluciju. Kada se dogodi mutacija — zamijeni se jedna ključna aminokiselina (leucin) drugom (histidinom). Pošto je ta struktura inače „strogo čuvana”, to znači da je ta mutacija ozbiljna i da potencijalno remeti funkciju proteina, što može imati veze sa bolešću ili oslabljenom imunom reakcijom.

Vitiligo se često smatra nasljednom crtom i kod domaćih životinja. Naročito je rasprostanjen kod Arapskih konja i među psima rase rotvajler.

Liječenje
Vitiligo nije izlječiv, ali da postoji niz tretmana koji mogu da pomognu u vraćanju pigmenta ili smanjenju širenja mrlja. Među njima su lokalni kortikosteroidi, fototerapija (UVB svijetlo), depigmentacija preostale kože kod vrlo izraženih slučajeva, pa čak i hirurške metode, poput transplantacije melanocita.

„Izlaganje dugotalasnim ultraljubičastim zracima u kombinaciji sa lijekom Psoralenom (terapija poznata kao PUVA) dala je dobre rezultate. Koriste se, takođe i ultraljubičasti zraci talasne dužine 311-313 nanometara, koja ne uključuje upotrebu ljekova. U tu svrhu se koriste posebne fluorescentne lampe ili uređaji sa optičkim vlaknima, koji tretiraju velike površine u kratkom vremenskom intervalu”, objašnjava dr Paunović-Vraneš, i dodaje:

„Osim ove metode liječenja, koriste se i kortikosteroidi (lokalno tokom 1-2 mjeseca), kao i depigmentacija preostalih normalnih djelova kože, kod veoma proširenih vitiliginoznih promjena”.

U posljednje vrijeme sve se više govori o naučnim probojima, uključujući upotrebu JAK inhibitora (ljekova koji blokiraju aktivnost Janus kinaza (JAK) — specifičnih enzima koji igraju ključnu ulogu u prenošenju signala unutar ćelija, naročito u imunološkom sistemu) i ciljanih imunoterapija koje obećavaju mnogo u budućnosti.

Postoje brojni načini da se oboljela koža „kamuflira“ upotrebom šminke i ostalih kozmetičkih proizvoda. Jedan od najjednostavnijih načina uključuje izbjegavanje sunčanja, kako bi se smanjila razlika između pigmentisane i oboljele kože. Ipak, s druge strane, sunčevi zraci mogu i da podstaknu regeneraciju melanocita i povratak normalnog pigmenta.

Stručnjaci upozoravaju na opasnost alternativnih terapija koje su preplavile internet i koje obećavaju brzo izlječenje, a nemaju naučno uporište i mogu da uspore liječenje.

Krema „Opzelura”, nedavno odobrena za upotrebu u Americi i Velikoj Britaniji, kako su pokazale studije, dovodi do repigmentacije kože.

Stavovi stručnjaka su, međutim, podijeljeni, jer njena upotreba može da bude praćena ozbiljnim neželjenim efektima, prenosi BBC.

Postavlja se, takođe, pitanje da li vitiligo treba liječiti i prikrivati ili ga treba, zapravo, prihvatiti.

Tri glavne vrste vitiliga
Vitiligo se može pojaviti u bilo kom životnom dobu, ali najčešće počinje između 10. i 30. godine. Kod polovine oboljelih fleke se pojavljuju prije njihove dvadesete godine. One mogu da rastu ili da ostanu iste tokom vremena. Zabilieženi su i slučajevi repigmentacije, a djelovi kože sa vitiligom mogu da se pomjeraju ili da mijenjaju oblik.

Bolest podjednako pogađa oba pola i sve rase, iako su promjene često uočljivije na tamnijoj koži. Postoje tri glavne vrste ove bolesti:

Nesegmentalni vitiligo (NSV) – najčešći oblik, pojavljuje se simetrično i napreduje nepredvidivo.

Segmentalni vitiligo (SV) – pojavljuje se sa jedne strane tijela, obično u ranom dobu, i često se stabilizuje nakon brze progresije.

Mješoviti vitiligo – počinje kao segmentalni, a zatim prelazi u oblik sličan nesegmentalnom.

Društvene mreže ruše tabu
Iako se ranije o ovom poremećaju govorilo šapatom, u posljednjih deset godina – zahvaljujući društvenim mrežama, slavnim ličnostima i sve većem prihvatanju različitosti i rušenju tabua – vitiligo je dobio i novo lice i glas.

Među poznatima, najčešće se pominje Majkl Džekson, koji je javno govorio o svojoj borbi sa ovom bolešću. Danas, nova generacija ambasadora mijenja način na koji svijet doživljava ovu dijagnozu.

Iako je nekada bio stanje koje je izazivalo sažaljenje i netačnih pretpostavki, zahvaljujući Instagramu, TikToku i Jutjubu, sve više osoba koje žive sa vitiligom više ne žele da se kriju iza šminke ili odjeće — one se fotografišu, snimaju tutorijale, pričaju svoje priče i postaju uzori hiljadama, pa i milionima.

Jedan od ključnih trenutaka u ovoj borbi za prihvatanje bio je uspon kanadske manekenke Vini Harlou, koja je svojim upečatljivim izgledom i ogromnim samopouzdanjem osvojila modne piste, naslovne strane i srca publike. Njena pojava bila je prekretnica: odjednom, vitiligo više nije bio „nesavršenost”, već simbol jedinstvenosti. Mnogi su upravo zbog nje prvi put čuli za ovu bolest.

U moru filtriranih slika i idealizovanih tijela, profili osoba sa vitiligom i heštegovi poput #vitiligobeauty, #vitiligowarrior i #uniquelyme okupljaju zajednicu podrške, gdje se dijele fotografije, savjeti, emotivne ispovijesti i riječi ohrabrenja.

Mnoge influenserke i influenseri koriste svoju vidljivost na društvenim medijima da bi edukovali pratioce o životu sa vitiligom.

Kroz ovakve objave, često se mijenja i estetika ljepote — simetrični uzorci na koži, kontrasti boja i razigrane forme koje vitiligo stvara, sve više se tumače kao prirodni dizajn. Mnogi umjetnici, fotografi, pa čak i brendovi koriste ove slike da bi pokazali inkluzivnost i ljepotu raznolikosti. Tako je bolest, koja je nekada bila izvor skrivanja, postala - inspiracija.

Naravno, društvene mreže nisu bez svojih izazova. Komentari i stigmatizacija i dalje postoje, ali ono što je važno jeste da sada postoji i čitav pokret koji mijenja pogled na tijelo, bolest, ljepotu i različitost.

Transplantacija melanocita
Krajem oktobra 2004. godine ljekari su uspješno izveli transplantaciju melanocita u područja kože zahvaćena vitiligom, što je rezultovalo potpunom repigmentacijom. Procedura je podrazumijevala uzimanje tankih slojeva pigmentisane kože iz glutealne regije pacijenta. Iz te kože su zatim izdvojeni melanociti i pripremljeni za presađivanje. Površina koja je tretirana pripremljena je pomoću medicinskog lasera i nakon toga su ugrađeni pripremljeni melanocitni „kalemovi”.

Nakon tri nedjelje, taj dio je izlagan ultraljubičastom svijetlu, a isti postupak se ponavljao i nakon dva mjeseca. Kod velikog broja pacijenata (73-84 procenata) uslijedila je potpuna repigmentacija.

Psihološka pomoć
Iako nije zarazan niti direktno štetan po zdravlje, vitiligo često nosi dubok psihološki teret – zbog stigmatizacije, pogrešnih uvjerenja i emocionalnog bola koji uzrokuje kod mnogih ljudi.

Najvažniji tretman za one koji žive sa ovim poremećajem, ipak, često nije fizički, već psihološki. Podrška okoline, razumijevanje, samoprihvatanje i borba protiv predrasuda, ključni su elementi zdravlja i kvaliteta života ovih osoba.

Iako bolest nije bolna ni zarazna, njezin emocionalni i društveni teret često je izuzetno velik, pogotovo kod mlađih osoba.
Prema globalnoj studiji, koja je sprovedena na 3.541 pacijentu u 17 zemalja,

55% ispitanika je prijavilo simptome umjerene do teške depresije;

90% ih je osjetilo stigmatizaciju zbog izgleda kože;

60% ih je izjavilo da bolest negativno utiče na njihovo samopouzdanje.

Najčešći psihološki problemi povezani s vitiligom uključuju depresiju, anksioznost, socijalnu fobiju, poremećaje spavanja, izbjegavanje društvenih okupljanja i teškoće u stvaranju bliskih odnosa.