[ ББЦ ]

02. 04. 2025.19:23   >>  19:57

Светски дан аутизма: Три проблема с којима се суочавају родитељи

Група родитеља деце са аутизмом организовала је скуп испред Владе Србије како би указала на горуће проблеме са којима се годинама суочавају. Иста окупљања била су и у Нишу, Крагујевцу и Новом Саду.

Проблеми се гомилају, а решења не назиру.

Писали су, указивали, звали, али је одговора мало и недовољно.

„Невидљиви смо за државу и желимо да укажемо на проблеме све деце са сметњама у развоју, не само са аутизмом.

„Ми се не делимо по дијагнозама, имамо заједничке проблеме и иста помоћ нам је потребна", каже Тамара Марковић, једна од организаторки скупа у Београду поводом Светског дана деце са аутизмом.

Родитељи попут Тамаре, чији син Лазар има девет година, окупили су се у среду и у Нишу, Крагујевцу и Новом Саду.

Аутизам је развојни поремећај, а неки од знакова могу да се примете у раном детињству, мада неретко до дијагностиковања може да дође и касније, објашњено је на сајту Светске здравствене организације (СЗО).

• Борба породица да им се призна статус родитеља-неговатеља
• „Као члан породице": Лични пратиоци деце са сметњама у развоју
• „Време вам није пријатељ“: Живот „деце лептира“ у Србији

Родитељи деце са аутизмом, али и другим тешкоћама у развоју, годинама траже да се усвоје дуго очекиване измене и допуне закона о родитељу-неговатељу.

Међу захтевима је и да деца и после 18. године имају права на личног пратиоца, али и право на становање уз подршку.

Апелују и да се изгради више дневних боравака за децу са сметњама у развоју, а да се листе чекања за њих укину.

ББЦ није добио одговоре из Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања до објављивања текста на који начин, када и како намеравају да реше проблеме на које родитељи деце са сметњама у развоју указују годинама.

У Србији не постоји регистар деце са сметњама у развоју.

1. Родитељ-неговатељ

Већина родитеља чија деца болују од тешких или неизлечивих болести не могу да раде због неопходне целодневне бриге о њима.

Више од деценије траже измене и допуне закона о социјалној заштити који би им омогућио да за бригу о детету остваре и право на радни стаж и пензију.

Опозиција је измене и допуне предала Народној скупштини у јулу 2024, а неколико месеци касније и Социјалистичка партија Србије (СПС), коалициони партнер владајуће Српске напредне странке, али још нису у скупштинској процедуру.

„То нам је прво на листи. Јесте дошло до парламента али и даље чека у некој фиоци", указује Тамара Маринковић.

Нема довољно политичке воље за усвајање ових законских измена, сматра Снежана Максимовић, мајка 21-годишњег Павла из Београда.

„Не би требало да се у томе политички делимо, већ да радимо тако да се помогне породицама", каже за ББЦ на српском.

Од 2019. када су ББЦ новинари први пут са њом разговарали, до сада ништа се није променило, додаје разочарано.

2. Лични пратилац

Други горући проблем је услуга личног пратиоца.

У Србији је деци са потешкоћама у развоју доступна током школовања од 2015. годие

Плаћају их локалне заједнице, а додељује их Центар за социјални рад.

Међутим, по завршетку школовања право на ову врсту услуге се губи.

„То је апсурдно, јер им је лични пратилац и касније неопходан.

„Треба неко да их одведе на тренинг, да прошета са њима, да бисмо ми родитељ нешто могли да завршимо, одемо до лекара", указује Маринковић.

Личних пратилаца је мало, а листе чекања дуге.

„Родитељи у већини случајева сами траже персоналног асистента и плаћају из сопственог џепа, док не доспеју на ту листу", каже Маринковић.

Трећина градова и општина, углавном на југу и истоку Србије, нема довољно буџета за личне пратиоце.

3. Дневни боравци

Родитељи траже да се повећа број дневних боравака, али и право на становање уз подршку.

Уколико родитељи морају да оду до лекара, а децу нема ко да причува, у Београду постоји једно од ретких места у Србији, Предах смештај, које пружа ову врсту социјалне услуге.

„Ми се стално питамо шта ће бити са нашом децом после нас",

„Постоји домски смештај, али то није добро решење за нашу децу, зато што је то више институција затвореног типа, нема атмосферу дома, а они би требало имају колико-толико нормалан живот и када њихових родитеља више нема", каже Маринковић.

Када би им се испунио макар један захтев, живот би им био малчице лакши, додаје.

„Знамо да не може све одједном, али овим изласком на улице ће нас бар чути, видети, то нам једино преостаје", поручује.

• Мајка која је износи аутизам на светло дана у Ираку
• Корона вирус и аутизам: „Како да објасним детету да не сме напоље"
• Млади са инвалидитетом: Шта доноси крај школовања у Србији

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Инстаграму, Јутјубу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук