[ Izvor: Mina, Objavio: I. P. ]

NEMA REGISTRA

Bez tačnih podataka o broju oboljelih od rijetkih bolesti

U Crnoj Gori, zbog nepostojanja registra, nema preciznih podataka o broju oboljelih od rijetkih bolesti i vrstama koje su zastupljene, kazala je predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Nataša Bulatović.

Ona je kazala da se može govoriti samo o statističkim podacima.

"Ne možemo sa sigurnošću reći koliko u Crnoj Gori ima oboljelih od rijetkih bolesti, jer registar ne postoji. Uzima se u prosjeku od pet do sedam odsto od ukupnog broja stanovništva", navela je Bulatović.

Bulatović je agenciji Mina kazala da mediji često prenose da u Crnoj Gori ima 35 hiljada oboljelih od rijetkih bolesti, ali da to nije tačan podatak.

"Ne, ukoliko bi svi oboljeli kojima se postavi dijagnoza preživjeli, onda bi imali tu brojku od 35 hiljada. Međutim, vrlo često se dešava da već u prve dvije ili tri godine života, na žalost, budu smrtni ishodi“, rekla je ona.

Bulatović je kazala da bi mnogo značilo pravljenje registra rijetkih bolesti, jer bi u tom slučaju postojali tačni podaci o broju oboljelih i vrstama oboljenja.

Kako je navela, pravljenje registra nije u nadležnosti Nacionalne organizacije za rijetke bolesti, već Ministarstva zdravlja i Instituta rijetkih bolesti.

"Mi na to ne možemo mnogo da utičemo. Problem sa registrom nema samo Crna Gora, već i države u okruženju, Srbija, Hrvatska, Bosna i Hercegovina i Makedonija“, dodala je Bulatović.

Pravljenje registra, prema njenim riječima, skup je i dugotrajan proces i u nadležnosti je države.

Kako je navela Bulatović, neke od rijetkih bolesti koji su zastupljene u Crnoj Gori su bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Gošeova bolest, Menkesov, Morkijev, Vilsonov sindrom, Hereditarni angioedem, Fridrajhova ataksija.

Ona je kazala da samo za pet odsto rijetkih oboljenja postoji neka terapija, a za ostalih 95 odsto ne postoji nikakva, već je to samo uopšteno liječenje, medicinska i psihološka pomoć, kako bi se tim osobama poboljšao kvalitet života.

Prema riječima Bulatović, prvi simptomi rijetkih bolesti u 95 odsto slučajeva javljaju se odmah po rođenju, u prvoj godini rođenja, a neke se javljaju kasnije, u starijem dobu, kao što je Kronova bolest ili Amiotrofična lateralna skleroza (ALS).

Ona je kazala da su u 95 odsto slučajeva rijetke bolesti genetskog porijekla, ali da mogu da nastanu i pod uticajem nekih drugih faktora.

Na svjetskom nivou oko 300 miliona osoba oboljelo je od rijetkih bolesti, a na evropskom 36 miliona.